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环亚手机版李林康:发挥中国罕见病联盟在罕见病“医”与“保”中的双层作用

2020-10-27

李林康:发挥中国罕见病联盟在罕见病“医”与“保”中的双层作用

2020年10月25日11:42 来源:人民网-人民健康网

2020年10月24日,环亚手机版由国家卫生健康委、国家药监局指导,中国罕见病联盟主办的“2020年中国罕见病大会”在北京举行。开幕式后,人民网专访了中国罕见病联盟执行理事长李林康。

“罕见病诊治是一个系统工程,涉及医生培养,正确诊治以及患者报销等方方面面。我们的目标就是让罕见病患者病有所医、医有所药,提升罕见病患者的幸福感。”据李林康介绍,中国罕见病联盟于2018年成立后,主要沿着罕见病的“诊前”与“诊后”双脉络全面展开工作。

在罕见病诊疗方面,推动罕见病多学科诊疗,开展罕见病诊疗培训,开展罕见病注册登记和推动我国罕见病直报系统。主要包括提升医生对罕见病的诊疗能力,通过开展单病种培训班、组织远程会诊以及建立罕见病学组等方式提高医生对罕见病的认知。李林康谈到,此外还要加强对患者组织的关怀,传递党和国家对罕见病群体的关心与关注,鼓励患者们积极治疗,并提高其社会参与感。

在罕见病药物可及和医疗保障方面,中国罕见病联盟积极开展了理论及政策研究,探索中国特色的罕见病药物和医疗保障方案。通过典型案例、科研课题的分享与讨论,以及相关测算,为国家医保部门的决策提供参考依据,从而推动罕见病医保政策的落地。

关于依靠国家基本医保来解决罕见病患者用药难的问题李林康也做出了回应。他表示“由于罕见病具有特殊属性,治疗罕见病的药物大部分价格较高,单纯依靠国家基本医保来承担这部分费用是有较大压力的。”他呼吁,建立以政府为主导,联合商业保险、公益基金以及患者个人为一体的多方参与、多方筹资的“1+N” 罕见病医疗保障体系,保障罕见病患者的权益。

2020年中国罕见病大会发布了《罕见病学》以及《中国罕见病社会学调研》两本教材。据李林康介绍,这两本教材将成为我国医学院校基础课程教材,这对于解决我国罕见病专科医生不足的问题,以及降低罕见病的误诊误治率有重要意义。

专访最后,李林康呼吁社会各界关注罕见病群体。他表示,要通过科普让公众了解罕见病知识,他同时呼吁社会公益组织、公益基金关注罕见病群体,与政府携手,一起为罕见病患者家庭分担压力。 

(责编:许晓华、李轶群)

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